Matti Häyry (julkaistu 4.8.2014, muokattu 11.9.2014)
Bioetiikka tarkastelee ja selvittää moraalisia, yhteiskunnallisia ja poliittisia pulmakysymyksiä, jotka nousevat erityisesti lääke- ja biotieteen kehityksestä, mutta myös taloudellis-sosiaalisista muutoksista ja mullistuksista, hyvinvointierojen kasvusta, kulttuurisista ja uskonnollisista erimielisyyksistä sekä uusien ryhmien osallistumisesta keskusteluun ja päätöksentekoon. Bioetiikan kysymyksiä voidaan lähestyä joko käytännöllisesti tai teoreettisesti. Käytännöllistä lähestymistapaa edustavat lääkärien, hoitajien ja tutkijoiden ammatillinen itsesäätely, lainsäätäjien ja muiden julkisten päätöksentekijöiden työ sekä kansalaisjärjestöjen toiminta. Teoreettista työtä tehdään yhteiskunta- ja humanistisissa tieteissä sekä filosofian ja sen lähialojen käsitteellisessä tutkimuksessa. Filosofian osana bioetiikka kuuluu enimmäkseen normatiivisen ja soveltavan etiikan alueeseen, vaikkakin metaeettiset tarkastelut ovat tieteenalan aikuistuessa myös lisääntyneet.
- Bioetiikan synty, nousu ja nykytila
- Bioetiikan ala ja metodit
- Bioetiikan osa-alueet
- Bioetiikan lähestymistavat
- Filosofiset lähestymistavat bioetiikassa
- Bioetiikka Suomessa
- Suositeltavaa jatkolukemista
- Kirjallisuus
- Internet-lähteet
Bioetiikan synty, nousu ja nykytila
Sana ”bioetiikka” esiintyi ensimmäisen kerran saksalaisen pastori Fritz Jahrin vuonna 1927 ilmestyneessä kirjoituksessa ”Bio-Ethik: Eine Umschau über die ethischen Beziehungen des Menschen zu Tier und Pflanze”. Hän tarkoitti termillä kantilaisuuden pohjalta nousevaa käskyä kunnioittaa kaikkea elämää. Käsite kuitenkin unohtui ja tuli seuraavan kerran julkisuuteen vasta vuonna 1971 Van Rensselaer Potterin kirjassa Bioethics: Bridge to the Future. Potter viittasi sanalla niihin eettisiin kysymyksiin, joita väestönkasvu ja luonnollisen elinympäristömme tuhoutuminen aiheuttavat. Samalta vuosikymmeneltä lähtien termin käyttötapa on vähitellen laajentunut ja löytänyt nykymuotonsa. Jo 1980-luvulla sillä tarkoitettiin englantilaisella kielialueella oppialaa, joka tarkastelee biologisen tutkimuksen ja erityisesti sen lääketieteellisten sovellusten moraalisia ongelmia. Sittemmin 1990-luvun alkuun tultaessa ”bioetiikka” vakiintui kattotermiksi lähes kaikelle ammatilliselle, poliittis-hallinnolliselle ja akateemiselle toiminnalle, jonka sisältönä tai kohteena ovat hoitotyön, terveydenhuollon, biologisen ja lääketieteellisen tutkimuksen tai ympäristökysymysten eettiset ulottuvuudet.
Tällä hetkellä bioetiikka on filosofian tutkimuksen piirissä voimakkaasti kasvava ala, jonka systemaattiseen tarkasteluun on monissa maissa luotu erityisiä tieteellisiä instituutteja. UNESCOn tietokanta kirjaa maailmanlaajuisesti 260 toiminnassa olevaa bioetiikan laitosta ja keskusta. Euroopan bioetiikan keskusten yhdistyksellä on 64 jäsentä – muun muassa Ruotsissa, Venäjällä ja Virossa. Suomessa ei toistaiseksi ole bioetiikalle nimettyä oppituolia.
Bioetiikan ala ja metodit
Kokonaiskuvan luominen bioetiikan nykyisestä kentästä edellyttää asioiden tarkastelua kahdella tasolla. Toisaalta käsiteltävien kysymysten sisältöä voidaan parhaiten luonnehtia kuvaamalla toimintoja ja aloja, jotka liittyvät tavalla tai toisella elämään ja kuolemaan, terveyteen ja sairauteen, lajien eloonjäämiseen ja niiden häviämiseen. Tärkeimmät näistä toiminnoista ovat lääkintä- ja hoitotyö, terveydenhuollon yhteiskunnallinen järjestäminen, tieteellinen tutkimus sekä eri eläin- ja kasvilajeihin maapallolla vaikuttavat toimenpiteet. Toisaalta bioeettisten kysymysten tavallisimmat käsittelytavat voidaan helpoimmin määritellä erottamalla toisistaan neljä inhimillisen toiminnan säätelyn ja tutkimisen muotoa. Nämä metodit, tai lähestymistavat bioetiikan kysymyksiin, ovat ammatillinen, lainsäädännöllinen, tieteellinen ja filosofinen.
Bioetiikan ala ja metodit on esitetty kaavamaisesti seuraavassa kuviossa:.jpg)
Bioetiikan alaa ja metodeja tarkastellaan alla kohta kohdalta.
Bioetiikan osa-alueet
Lääkintä- ja hoitotyön etiikka
Bioetiikan osa-alueista vanhin on lääkintäetiikka, jonka alaan kuuluvat muiden muassa kysymykset parantajan ja parannettavan välisestä suhteesta, raskauden keinotekoisesta keskeyttämisestä sekä potilaan kuoleman jouduttamisesta. Läntisen lääkintäetiikan vanhimpana ohjeistona pidetään yleisesti Hippokrateen valaa (n. 400 eaa.), jonka erilaiset johdannaiset ovat eläneet lääkärien ammattikoodeissa tähän päivään asti. Vuonna 1948 laadittu ja sen jälkeen säännöllisesti tarkistettu Maailman lääkäriliiton Geneven julistus muistuttaa jäsenten mieleen samoja hyveitä kuin Hippokrateen valakin, nimittäin kollegiaalisuutta, elämän suojelemista, potilaan auttamista vahingoittamatta häntä tarpeettomasti sekä ammatissa kuultujen salaisuuksien säilyttämistä.
Ammatillisten säännöstöjen lisäksi perinteinen lääkintäetiikka koostuu joukosta perustavia moraalifilosofisia kysymyksiä ja kannanottoja. Käsitykset esimerkiksi abortin ja eutanasian oikeutuksesta vaihtelevat usein sen mukaan, mitä mieltä niitä tarkasteleva lääkinnän ammattilainen on ihmiselämän arvosta sen eri vaiheissa. Abortin ja eutanasian jyrkimmät vastustajat ajattelevat yleensä, että ihmiselämää tulisi suojata kaikin mahdollisin keinoin munasolun hedelmöitymisestä aina elimistön luonnolliseen kuolemaan saakka. Sallivan kannan puolestapuhujat taas vetoavat usein ihmisen kykyyn hahmottaa itsensä tuntevana ja tiedostavana olentona, jolla on oikeus itse päättää omasta elämästään. Koska sikiö ei tämän kannan mukaan vielä ole ihminen siinä mielessä kuin kehittyneemmät yksilöt, ei myöskään abortille ole periaatteellisia esteitä. Vastaavasti eutanasia on tämän näkemyksen valossa sallittu, sillä parantumattomasti sairaan tai vammautuneen elämää ei tule ylläpitää vastoin hänen omaa tahtoaan
Lääkintä- ja hoitotyön etiikassa on uusien ryhmien – hoitajien, omaisten ja terveydenhuollon asiakkaiden – esiintulon myötä kiinnitetty enenevästi huomiota myös potilaan kykyyn päättää itse omista asioistaan. Samalla myös terveydenhuollon yhteiskunnalliset ulottuvuudet ovat saaneet huomiota osakseen. Vuonna 1973 hyväksytyissä Sairaanhoitajan eettisissä ohjeissa hoitajilta vaaditaan – toisin kuin lääkäreiltä Hippokrateen valassa ja sen 1970-luvun muotoiluissa – potilaan arvomaailman kunnioitusta sekä osallistumista yhteiskunnalliseen toimintaan.
Terveydenhuollon etiikka
Kun terveydenhuollon julkiset järjestelyt ja laillinen säätely laajenivat ja yleistyivät hyvinvointivaltioiden kasvun myötä, bioeettisten tarkasteluiden piiriin liitettiin pohdintoja potilaan oikeuksista, pakkohoidon rajoista sekä siitä, kuinka hoitojen saatavuus ja niukkojen voimavarojen jako voitaisiin tehokkaimmin ja oikeudenmukaisimmin järjestää. Ennaltaehkäisevän terveydenhuollon kehitys on lisäksi ohjannut huomiota sellaisten massatoimien kuin pakollisten rokotusten, holhoavan terveyskasvatuksen sekä erilaisten elämäntapoihin liittyvien kieltojen ja rajoitusten oikeutukseen.
Terveydenhuollon yhteiskunnalliset järjestelyt herättävät kaikilla tasoilla sekä käytännöllisiä että teoreettisia moraalisia kysymyksiä. Esimerkiksi aborttilainsäädännössä ovat vaikuttaneet ihmiselämän arvoa koskevien näkemysten lisäksi sukupuolten tasa-arvopyrkimyksiä koskevat mielipiteet. Vaikka yhteiskunnan vallankäyttäjät ja äänekkäiden moraalisten enemmistöjen edustajat olisivat todellisuudessa suhtautuneet sikiöiden kohtaloihin välinpitämättömästi, rajoittavaa aborttipolitiikkaa on voitu käyttää välineenä naisten sukupuolisuuden ohjailuun. Lisääntymislääketieteen kehitys on myös herättänyt uusia kysymyksiä. Uusien teknologioiden kuten hedelmöityshoitojen käyttö suvunjatkamisen apuna on eräissä uskonnollisissa kannanotoissa tuomittu moraalittomaksi, koska se ei liity perinteisessä muodossa naisten ja miesten väliseen seksuaaliseen kanssakäymiseen. Samoin yhä pienempien keskosten selviäminen hengissä aiheuttaa ongelmia, sillä vaurioiden mahdollisuus on sitä suurempi, mitä aikaisemmin yksilö on jättänyt kohdun ja sen tarjoaman suojan. Tulisiko tulevan elämän laatu ja sen ylläpitämisestä aiheutuvat kustannukset ottaa huomioon hoitoon ryhdyttäessä – tai raskauden keskeytystä harkittaessa?
Potilaan itsemääräämisoikeus, lääkärin ja hoitajan velvollisuus auttaa potilastaan, terveyskasvatus sekä elämäntapoihin liittyvät kiellot ja kampanjat vaativat terveydenhuollon etiikasta kiinnostuneita tarkastelemaan inhimillisen vapauden luonnetta, ihmisen kasvu- ja oppimiskykyä sekä fyysisten, psyykkisten ja sosiaalisten tekijöiden suhdetta ihmiselämässä. Pitäisikö ihmisten saada vaarantaa terveytensä elämäntavoillaan vai pitäisikö heidät pakottaa muuttamaan tottumuksiaan? Onko mahdollista saada ihmiset muuttamaan käyttäytymistään pelkän tiedon perusteella? Kannattaako ruumiillinen terveys elämänlaatua tarkasteltaessa asettaa mielenterveyden tai yleisen hyvinvoinnin edelle? Näiden kaltaiset kysymykset yhdistävät bioetiikan moniin perimmäisiin filosofisiin, sosiologisiin ja antropologisiin pohdintoihin.
Terveydenhuollon niukat voimavarat, pakkohoito ja sairauksien ennalta ehkäisy karanteenein ja rokotuksin puolestaan edellyttävät huomion kiinnittämistä yksilön ja häntä ympäröivän yhteisön suhteisiin. Tulisiko yksilön antautua pakkotoimien kohteeksi vain siksi, että hän voi näin suojata muita omalta sairaudeltaan tai sen aiheuttamilta vahingoilta? Inhimillisten oikeuksien ja velvollisuuksien vyyhti on näissä asioissa usein monimuotoinen ja sekava. Entä kuinka olisi päätettävä, ketä hoidetaan ja mitä tautia vastaan, mikäli saatavilla oleva rahoitus riittää vain osaan teknisesti mahdollisista hoidoista? Vastauksen antamiseksi tarvitaan teoriaa oikeudenmukaisuuden luonteesta. Puolustamastaan näkemyksestä riippuen terveydenhuollon eetikko voi suositella päätösten perustaksi vaikkapa potilaiden varallisuutta, hoidon tarvetta, ansioita, asemaa yhteiskunnassa tai elintapoja. Jotkut moraalifilosofit ovat myös esittäneet, että potilaat on hoidettava siinä järjestyksessä, jossa he ovat hakeutuneet palveluiden piiriin.
Biologisen ja lääketieteellisen tutkimuksen etiikka
Bioetiikan kolmannen alan, biologisen ja lääketieteellisen tutkimuksen etiikan, keskeisiä kysymyksiä ovat muiden muassa ihmisillä ja (muilla) eläimillä suoritettavat tieteelliset kokeet, lisääntymisteknologioiden ja sikiödiagnostiikan kehitys sekä yritykset säädellä ihmisten, eläinten, kasvien ja muiden organismien geneettistä perimää ja ominaisuuksia tutkijoiden tai heidän rahoittajiensa toivomilla tavoilla. Näitä toimintoja voidaan lähestyä ammattieettisesti, yksittäisen tutkijan tai tutkimusryhmän laillisen ja moraalisen vastuun kannalta, mutta luontevin tapa kuvata tutkimuksen ongelmia on tarkastella niitä yleisten, kaikkia ihmisiä ja ammattiryhmiä koskevien eettisten periaatteiden sovelluksina.
Aikuisiin ihmisyksilöihin kohdistuvassa tutkimuksessa tärkeimpiä sääntöjä ovat kaikkien kohteleminen tasavertaisesti sekä koehenkilön suostumuksen hankkiminen hänelle tehtäviin toimenpiteisiin. Pätevän suostumuksen periaate edellyttää sitä, että koehenkilölle selvitetään mahdollisimman ymmärrettävällä tavalla kokeen luonne, siitä aiheutuvat riskit ja siitä odotettavissa oleva hyöty. Tieteilijöiden ja eetikoiden kesken on herättänyt paljon kiistaa säännön määrittely käytännössä. Kuinka paljon koehenkilöille on kerrottava tutkimuksen kulusta ja merkityksestä, ja kuinka paljon hänen voidaan odottaa niistä ymmärtävän? Lääkärit ovat ajoittain puolustaneet kantaa, jonka mukaan lupa kokeiden tekemiseen on riittävä vaikka luvanantajalle ei olisi paljastettu mitään siitä, mitä hänelle aiotaan tehdä. Koska koehenkilö ei kuitenkaan ymmärrä kaikkea hänelle kerrottua, tiedon tarjoaminen on kannan mukaan turhaa ajanhukkaa. Eetikko voi kuitenkin nähdä tilanteen eri valossa. Ellei maallikon suostumus koskaan perustu riittävään tietämykseen, muut kuin hänen omaan hoitoonsa liittyvät kokeet olisi ehkä kokonaan kiellettävä. Näitä kantoja välittävän näkemyksen mukaan suostumus on pätevä, mikäli se on annettu pakottamatta, ja koehenkilö on itseään tyydyttävässä määrin tietoinen kokeesta ja sen vaikutuksista.
Tasavertaisuuden vaatimus puolestaan kieltää yhden ryhmän – kulttuuristen vähemmistöjen, vankien, varattomien tai köyhien maiden haavoittuvimpien kansalaisten – käyttämisen koekaniineina muita hyödyttävien hoitojen kehittämiseksi. Periaate voidaan tulkita joko omaksi säännökseen tai pätevän suostumuksen osaksi. Ensimmäisen vaihtoehdon mukaan heikommassa asemassa olevia on heidän omasta mielipiteestään riippumatta suojattava tieteilijöiltä. Toisen tulkinnan mukaan jäsenyys mainitunlaisessa ryhmässä on otettava huomioon merkkinä siitä, että annettu suostumus saattaa olla osin olosuhteiden sanelema. Jälkimmäisen vaihtoehdon kannattajat ovat sitä mieltä, että olosuhteiden sanelemakin lupa kokeiden tekoon voi joissakin tapauksissa olla riittävän vapaa ollakseen eettisessä mielessä pätevä. Esimerkiksi vangin on sitä aidosti halutessaan voitava osallistua tutkimukseen joko egoistisista tai altruistisista syistä siitä huolimatta, että laitoselämän tylsyys tai paineet voivat olla osatekijä päätöksessä.
Eläinkokeiden ja geneettisen tutkimuksen hyväksyttävyys edellyttää varsin toisenlaisten ehtojen toteutumista kuin aikuisilla ihmisillä tehdyt kokeet. Monien eläinkokeiden hyväksyminen tarvitsee tuekseen selvää käsitystä ihmisen erityisluonteesta muuhun eläinkuntaan nähden. Kun esimerkiksi kipua tuottavia kokeita ei saa tehdä ihmisille ilman heidän suostumustaan, elleivät ne suoranaisesti liity heidän hoitamiseensa, hiiret, kissat, koirat ja apinat saavat edelleen usein kärsiä kipua ja epämukavuutta vain palvellakseen ihmisiä auttavaa lääketiedettä. Geneettisen tutkimuksen suuri ongelma taas on sen odotettavissa olevissa seurauksissa. Uusien kasvi- ja eläinlajikkeiden luomisessa samoin kuin inhimillisen perimän säätelyssä on vaaransa, joiden hallinta tulisi varmistaa ennen liian pitkälle menevän tutkimuksen sallimista. Kokonaan oman alueensa muodostavat alun perin vahingollisiksi tarkoitetut lääketieteelliset keksinnöt, kuten biologiset aseet.
Ekologinen etiikka
Bioetiikan neljäs osa-alue, ekologinen etiikka, liittyy läheisesti tutkimusetiikan ongelmiin, mutta ulottuu myös laajempiin, koko maapallon elollista luontoa koskeviin kysymyksiin. Siinä missä lääketieteen etiikka rajoittuu pohtimaan yksittäisten koe-eläinten hyvinvointia tai geneettisen muuntelun yksittäisiä poliittisesti epäilyttäviä sovelluksia, ekologinen etiikka tarkastelee kokonaisten eläin- ja kasvilajien asemaa luonnossa sekä genetiikan, lääketieteen ja kulloinkin vallitsevan ympäristöpolitiikan vaikutusta tuon aseman kehitykseen. Erityisesti kysymykset luonnon, ympäristön ja ekosysteemien arvosta ja niiden arvon lähteistä ovat keskeisiä ekologiselle etiikalle.
Luonnon, eläin- ja kasvilajien, ekosysteemien ja luonnonmuodostumien säilymisestä voidaan ekologisessa etiikassa puhua joko välinearvoina tai itseisarvoina. Tavallisimmin suojelupäätökset perustellaan välineellisesti siihen vedoten, että esimerkiksi puolustetun hyönteislajin tai harjumaiseman tuhoaminen voi aiheuttaa vahinkoa ihmisille. Tämä vahinko voi olla niin fyysistä, psyykkistä kuin esteettistäkin – loukatuksi voi joutua yhtä hyvin ihmisen halu säilyttää kauneutta kuin hänen ruumiinsa tai mielensä terveys. Mutta monet ekologiset eetikot väittävät, että ainakin elävällä luonnolla on välinearvon lisäksi myös itseisarvoa. He ovatkin pyrkineet kehittämään biosentristä eli elämäkeskeistä etiikkaa vastakohtana perinteisille teosentrisille eli jumalakeskeisille ja antroposentrisille eli ihmiskeskeisille etiikoille. Tässä palataan niihin teemoihin, joita Fritz Jahr yritti nostaa esiin jo 1920-luvulla.
Bioetiikan lähestymistavat
Ammattieettisten koodien luominen
Bioetiikan lähestymistavoista – samoin kuin sen osa-alueista – vanhin on lääkärien omatoiminen ammattieettinen säätely. Hippokrateen valasta aina 1800-luvulle asti parantajan roolin yhteiskunnassa määrittelivät lähes yksinomaan lääkintäammattilaisten omat sisäsyntyiset koodit ja säännöstöt, joissa osoitettiin heidän työnsä arvo ja sen vaatimat erioikeudet. Toisen maailmansodan jälkeen maailman lääkärit ovat yhteisen liittonsa kautta laatineet enenevässä määrin myös julistuksia, joiden tehtävänä on rajoittaa parantajien toimia yleisten ihmisoikeuksien nojalla. Tämä kehitys sai alkunsa toisen maailmansodan jälkimainingeissa käydyssä Nürnbergin lääkärioikeudenkäynnissä, jossa 19.8.1947 langetettiin tuomio 23:lle saksalaiselle syytetylle – useimmat näistä olivat lääkäreitä – jotka olivat osallistuneet epäinhimillisten ihmiskokeiden järjestelyihin tai suorittamiseen. Oikeudenkäynnissä vahvistettiin kymmenkohtainen Nürnbergin säännöstö, joka määrittelee luvallisten ihmiskokeiden ehdot. Samana vuonna perustettiin Maailman lääkäriliitto, joka on uudelle vuosituhannelle ehdittäessä esittänyt kymmeniä erilaisia eettisiä suosituksia ja julistuksia. Lausuntojen aihepiirit vaihtelevat kidutuksesta nyrkkeilyn kautta siirrettävien elinten myyntiin ja kemiallisten aseiden valmistukseen.
Ammattieettisten koodien tehtävä on kaksijakoinen. Toisaalta ne vakuuttavat ympäröivälle yhteiskunnalle, että ammattilaiset ovat ymmärtäneet velvollisuutensa muita kohtaan ja ansaitsevat siksi saamansa erikoiskohtelun. Toisaalta ne viestivät ammattikunnan jäsenille yhteenkuuluvuuden tunnetta ja tietoisuutta ryhmän etuoikeutetusta roolista yhteisössä. Jälkimmäinen piirre erottuu luonnollisesti heikommin sellaisten vähemmän vaikutusvaltaisten ammattiryhmien kuten hoitajien säännöstöistä.
Laillinen ja ideologinen säätely
Lääkintätoimen ja terveydenhuollon laajamittainen säätely lain ja sosiaalipolitiikan keinoin on saanut alkunsa vasta viimeisen kahden vuosisadan aikana. Sitä ennen ammattilaisten työtä normittivat enemmän omat ryhmän sisäiset moraalikäsitykset. Esimerkiksi abortit kiellettiin monissa maissa ensimmäistä kertaa laillisesti vasta 1800-luvulla. Tässä asiassa kehitys kääntyi toisen maailmansodan jälkeen sallivampaan suuntaan, mutta vuosituhannen vaihteen jälkeen raskauden keskeytyksiin kielteisesti suhtautuvat kannat ovat useissa maailman kolkissa taas kasvussa. Viime vuosisadan alkupuoliskon tyypillistä lääkintälainsäädäntöä edustivat lait rotupuhtaudesta, jonka suojelemiseksi kehitettiin muuallakin kuin natsi-Saksassa perhepoliittisia ohjelmia, sterilisaatiosäädöksiä ja älyllisesti kehitysvammaisten laitostamissuunnitelmia. Viime vuosina on keskusteltu muun muassa eutanasian, tai sen sallimisen, säätelystä. Kiistoissa ovat vastakkain ne epäilyt, joita natsien murhaohjelmien tapaiset ilmiöt herättävät, ja ne Nürnbergin säännöstön pykälät, jotka korostavat ihmisten oman tahdon ja suostumuksen merkitystä heidän kohtelunsa perustana.
Bioeettinen lainsäädäntö kattaa nykyään lääkinnän, terveydenhuollon ja tieteellisen tutkimuksen lisäksi myös monia ympäristön tilaan liittyviä poliittisia ja hallinnollisia kysymyksiä.
Tieteellisten metodien käyttö
Julkisen päätöksenteon perustaksi tarvitaan erityisesti kehittyneissä hyvinvointivaltioissa luotettavaa tietoa terveydenhuollon toiminnasta sekä sen ja muiden yhteiskunnallisten tekijöiden vaikutuksesta väestön kuolevuuteen ja sairastuvuuteen. Yhteiskuntatieteet, kansanterveystiede ja epidemiologia ovatkin kasvavassa määrin ryhtyneet tuottamaan bioeettisessä päätöksenteossa tarvittavia tilastollisia tietoja. Resurssien oikeudenmukaisen jaon kannalta on esimerkiksi hyödyllistä tietää, että tärkein terveyserojen kanssa korreloiva tekijä on sosiaaliluokka eikä esimerkiksi perimä tai elämäntavat. Määrällisiä suureita tarkastelevan kvantitatiivisen metodiikan lisäksi esimerkiksi hoitotieteen ja psykologian aloilla käytetään myös kvalitatiivisiksi eli laadullisiksi kutsuttuja menetelmiä. Laadullisin menetelmin voidaan tarkastella esimerkiksi parantajan ja parannettavan tai hoivaajan ja hoivattavan väliseen suhteeseen liittyviä inhimillisiä merkityssisältöjä. Tarkastelun kohteena voi olla vaikkapa potilaan oma kokemus sairaudesta tai lähenevästä kuolemasta ja terveydenhuollon ammattilaisten valmius ottaa se huomioon työssään. Kummallakin tiedonhankinnan muodolla on tehtävänsä terveydenhuoltoa koskevan päätöksenteon apuvälineenä.
Terveystieteellistä tutkimusta harrastetaan ensisijaisesti yliopistoissa ja ammattikorkeakouluissa, mutta enemmän tai vähemmän tieteellisiä metodeja on hyödynnetty myös hallinnollisissa selvitystöissä. Puhtaan tieteen ja sen sovellusten ero ei terveyttä koskevissa tarkasteluissa ole kovin selvä, ja tuotetun tiedon luotettavuus riippuukin tutkijan tai tutkimusryhmän taidoista ja luonteesta ennemmin kuin heidän työnsä tilaajista ja maksajista.
Filosofiset lähestymistavat bioetiikassa
Filosofin tehtävä bioetiikassa
Akateemisen tutkimuksen kentässä bioetiikan käsitteelliset ja normatiiviset ulottuvuudet kuuluvat toiminnan perusteita ja oikeutusta tutkivan käytännöllisen filosofian alaan. Filosofien tehtäviä bioeettisten ongelmien ratkaisussa ovat keskustelussa ja päätösten perusteluissa käytettyjen käsitteiden selkeyttäminen, päättelyketjun takana olevien teorioiden tunnistaminen ja muotoileminen sekä esitettyjen käsitteiden ja niiden taustateorioiden ja -oletusten selvittäminen ja arviointi.
Filosofin työtä käsitteiden ja teorioiden selkeyttäjänä ja arvostelijana voidaan valottaa tarkastelemalla esimerkiksi abortista käytävää keskustelua. Siinä vedotaan usein ihmisoikeuksien ja ihmisarvon käsitteisiin. Abortin vastustajat voivat väittää, että heidän kantansa on oikea, koska jokaisella yksilöllä on kaikissa kehityksensä vaiheissa ihmisarvo ja oikeus elämään ja koska raskauden keskeytys olisi loukkaus tätä arvoa ja oikeutta kohtaan. Abortin puolustajat vastaavat usein, että vaikka yksilöillä onkin arvoa ja oikeuksia, ne perustuvat siihen, että he ovat tuntevia ja tiedostavia olioita, joilla on toiveita ja odotuksia elämänsä suhteen. Kun hyvin varhaisilla ihmisyksilöillä – alkioilla ja sikiöillä – ei ole tällaisia toiveita tai odotuksia, niillä ei ole oikeuksiakaan. Jatkokeskustelussa abortin vastustajat voivat huomauttaa, että sen puolustajien kriteereillä vastasyntyneet lapsetkin voitaisiin surmata – heillä kun ei myöskään vielä ole vaadittuja toiveita ja odotuksia. Ja näin keskustelu jatkuu. Filosofin tehtävänä on seurata, mihin puheenvuorot johtavat, ja raportoida niiden taustaoletukset julkisesti.
Siitä, voiko filosofi – tai pitääkö hänen – selvitystyönsä jälkeen ottaa normatiivista kantaa käsittelemäänsä kysymykseen, käydään jatkuvaa kansainvälistä keskustelua. Tämä edellyttäisi sitä, että muotoiltujen normien perusteet voidaan tehdä selviksi ja että ne ovat relevantilla tavalla hyväksyttäviä. Tällaisia perusteita on etsitty yleisistä moraali- ja poliittisen filosofian teorioista, erilaisista täsmällisemmistä universaaleista tai kulttuurisidonnaisista periaatejoukoista sekä kysymyksiä aiheuttavista tilanteista itsestään – niissä vallitsevista olosuhteista ja niihin liittyvistä ihmisten välisistä suhteista.
Yleisten teorioiden soveltaminen
Filosofi voi käyttää bioetiikan kysymysten selvittämiseen ja ratkaisemiseen perinteisiä moraali- ja poliittisen filosofian teorioita. Näitä ovat Aristoteleen (384–322 eaa.) töihin pohjautuva, hyveiden ensisijaisuutta kannattava teleologinen etiikka, Immanuel Kantin (1724–1804) ajatuksiin nojaava ja velvollisuuksia painottava deontologinen etiikka sekä Jeremy Benthamin (1748–1832) ja John Stuart Millin (1806–1873) oppeja soveltava ja seurauksia korostava konsekventialistinen etiikka. Poliittisen ajattelun puolella luetteloa jatkavat 1900-luvulla John Rawlsin teoria oikeudenmukaisuudesta tasapuolisuutena ja sen monet kilpailijat, esimerkiksi Robert Nozickin libertarismi, Gerald Cohenin egalitarismi, Ronald Dworkinin vastuun huomioonottava egalitarismi, Michael Sandelin kommunitarismi, Carol Gilliganin huolenpidon etiikka sekä Amartya Senin yleinen ja Martha Nussbaumin feministinen toimintamahdollisuuksien etiikka.
Teorioiden soveltamista suoraan käytäntöön – bioetiikan ”insinöörimallia” – on kritisoitu kaavamaisuudesta ja tapausten erityispiirteiden jättämisestä huomiotta. Ratkaisuksi tähän on tarjottu reflektiivisen tasapainotilan käsitettä. Sen keskeisenä ajatuksena on etsiä tasapainoa yksittäisten moraaliarvostelmien ja niitä selittävien yleisten periaatteiden välillä. Voimme esimerkiksi olla moraalisesti vakuuttuneita siitä, että etnistä syrjintää vastaan pitäisi taistella erityisin säännöksin, mutta toisaalta myös pitää kiinni siitä periaatteesta, että etnisyydellä ei saisi olla merkitystä poliittisissa päätöksissä. Mikäli intuitiomme syrjinnän vastaisista säädöksistä on hyvin voimakas, yleisempi neutraliteetin periaate ei voi jäädä lopulliseksi teoreettiseksi kannaksemme. Reflektiivisen tasapainotilan oppi neuvookin meitä muokkaamaan yleistä sääntöä – ja mahdollisesti myös asenteitamme yksittäisiin moraaliarvostelmiin – kunnes tilanne tasapainottuu.
Keskitason periaatteiden etiikka
Vaihtoehto yleisten teorioiden soveltamiselle on niin kutsuttu keskitason periaatteiden malli, jonka esittivät systemaattisessa muodossa Tom Beauchamp ja James Childress (1979/2013). Koulukunnan edustajat ovat esittäneet, että lääkinnän, terveydenhuollon, tutkimuksen ja ympäristöpolitiikan ongelmia on parasta lähestyä neljän yksinkertaisen ja intuitiivisesti vetoavan periaatteen valossa. Nämä ovat hyötyperiaate, vahingon välttämisen periaate, autonomian kunnioituksen periaate ja oikeudenmukaisuuden periaate. (Ks. Riskianalyysi ja ennaltavarautumisen periaate.)
Mallin kannattajien mielestä sen voima perustuu kahteen seikkaan: yhtäältä näiden periaatteiden yleiseen pätevyyteen – ne voidaan johtaa joko arki-intuitioista tai mistä tahansa perinteisestä teoriasta – ja toisaalta niiden helppoon sovellettavuuteen missä tahansa tilanteessa. Riippumatta muista (”ylätason”) eettisistä käsityksistään jokainen voi sitoutua siihen, että toiminnan on oltava hyödyllistä, vahinkoa tuottamatonta, ihmisten itsemääräämistä kunnioittavaa ja oikeudenmukaista. Näiden periaatteiden soveltaminen tuo esiin tarkasteltavien tilanteiden tärkeimmät piirteet ja auttaa luomaan tapauskohtaisia (”alatason”) toimintaohjeita.
Keskitason periaatteiden etiikkaa voidaan käyttää kahdella tavalla: joko eettisten kysymysten ratkaisuyrityksiin tai niiden valottamiseen uusista näkökulmista. Ensimmäisessä vaihtoehdossa on omat pulmansa. Koska periaatteet on aina tulkittava erityisten tilanteiden mukaisesti, niiden johdonmukainen yleinen määrittely voi muodostua vaikeaksi. Ne voivat myös käytännössä joutua keskenään ristiriitaan, jolloin mallista sinänsä ei voida johtaa mitään toimintaohjeita. Reflektiivisen tasapainotilan etsintää on suositeltu ratkaisuksi tähänkin. Joka tapauksessa on selvää, että periaatteita voidaan käyttää vaatimattomampaan tehtävään – osoittamaan, minkälaisia eettisiä pulmia hoitotilanteisiin ja tieteelliseen tutkimukseen voi sisältyä.
Positionaalinen etiikka
Molemmissa yllä kuvatuissa filosofisissa lähestymistavoissa on oletettu moraalin vaatimusten olevan universaaleja: normien perusta on kaikille kaikkialla kaikkina aikoina sama. Positionaalinen etiikka kyseenalaistaa tämän neutraaliuden ja esittää, että moraalinen ”tieto” voi olla perustavanlaatuisesti erilaista erilaisille ihmisryhmille ja kulttuureille. Kannan edustajat sanovat, että universaaleiksi uskotellut periaatteet heijastavat itse asiassa useimmiten vain niiden esittäjien kulttuurisia taustaoletuksia.
Tältä pohjalta on esimerkiksi yllä olevien ”amerikkalaisten” keskitason periaatteiden tilalle tarjottu ”eurooppalaisia” arvoja, joita voivat olla elämän pyhyys ja arvokkuus, moraalinen autonomia, solidaarisuus ja ennakoiva varovaisuus. Ajatusten sijoittaminen tarkasti määritellyille maantieteellisille alueille voi olla kyseenalaista, koska kaikkialla maailmassa kannatetaan kaikenlaisia ajatuksia. Mutta ellei eurooppalaisiksi nimettyjä arvoja ehdoteta maailmanlaajuiseen käyttöön – niinkin on tehty – ne luovat perustan yhdelle positionaaliselle kannalle. Samanlaisia kantoja on rakennettu myös aasialaisista, afrikkalaisista ja latinalais-amerikkalaisista etiikan periaatteista.
Joitakin vuosikymmeniä nousussa ollut positionaalisuuden muoto on feministinen bioetiikka, joka haastaa miehisiin tai patriarkaalisiin ajattelutapoihin kiinnittyneet teoriat ja päättelyt. Usein se korostaa, että autonomian, oikeudenmukaisuuden, vahingon ja hyödyn sijasta tarkastelu pitäisi keskittää käytännön tilanteiden muodostumiseen ja niissä vallitseviin ihmis-, valta- ja voimasuhteisiin. Ratkaisu resurssien niukkuuteen ei ole yleisen säännön soveltaminen ja joidenkin jättäminen tällä perusteella hoidotta, vaan piilevien alistusmekanismien paljastaminen ja asian ratkaiseminen situationaalisesti eli tilannekohtaisesti.
Kasuistiikka
Kasuistinen etiikka kieltää käytännön tilanteiden arvioinnissa sekä yleisten teorioiden ja periaatteiden että tapauksen yksityiskohtien korottamisen valta-asemaan. Kasuistiikan mukaan eettisesti taitava henkilö pystyy missä tahansa tilanteessa näkemään, kuinka siinä pitäisi toimia. Hän pystyy erottamaan moraalisesti tärkeän aineksen taustahälystä ja painottamaan sen oikein hyvän ratkaisun aikaansaamiseksi.
Paras lopputulos on kasuistiikan mukaan käytännön tapauksessa tehty, eri näkökulmia sopivasti myötäilevä kompromissi, jonka voivat hyväksyä teoreettisesti ja normatiivisesti erimieliset ihmiset. Näistä asioista päästään parhaaseen lopputulokseen sivistyneen keskustelun kautta. Filosofin rooli tässä mallissa, kuten muissakin, on ainakin selventää teorioiden merkityksiä ja tarvittaessa niiden taustaoletuksia. Tosin asioiden selvittämistä ei kasuistiikassa sovi jatkaa liian pitkälle. Kun kaikkien hyväksymä johtopäätös on jo saavutettu, tasapainotilaa ei pitäisi häiritä turhalla teoretisoinnilla.
Bioetiikka Suomessa
Bioetiikka on kolmen viime vuosikymmenen aikana erottautunut omaksi pääalueekseen suomalaistenkin akateemisten filosofien keskuudessa. Edelläkävijät alalle tulivat kuitenkin filosofian ulkopuolelta – lääketieteestä, teologiasta ja kansalaisaktivismista. Keskustelun lääkärien velvoitteista aloitti Helsingin yliopiston kirurgian professori A. J. Palmén kirjoissaan Lääkärin etiikka (1956) ja Lääkärin etiikka muuttuvassa maailmassa (1968), kun taas yhteiskunnalliset kysymykset sekä hoito- ja hoivaetiikan toi voimakkaasti esiin Helsingin yliopiston sosiaalietiikan apulaisprofessori Martti Lindqvist muun muassa kirjoissaan Abortti – elämä umpikujassa (1973) ja Ammattina ihminen: Hoidon etiikasta ja arvoista (1985). Radikaaleja ajatuksia ympäristöfilosofiasta esitti kalastaja Pentti Linkola esimerkiksi kohua herättäneessä pamfletissaan Johdatus 1990-luvun ajatteluun (1989).
Filosofeista soveltavan etiikan ja osittain bioetiikan ongelmiin kiinnittivät varhain huomiota Tampereen yliopiston aikuiskasvatuksen professori Urpo Harva teoksessaan Hyvä ja paha: Praktisen etiikan ongelmia (1978), Helsingin yliopiston käytännöllisen filosofian professori Timo Airaksinen esseessään ”Mitä on käytännöllinen etiikka” (1983) ja Turun yliopiston käytännöllisen filosofian professori Juhani Pietarinen artikkelissaan ”Ihminen ja metsä: neljä perusasennetta” (1987). Abortista ja eutanasiasta käytiin 1980-luvun lopulla vilkas yhteiskunnallinen keskustelu Heta ja Matti Häyryn kirjan Rakasta, kärsi ja unhoita: Moraalifilosofisia pohdintoja ihmiselämän alusta ja lopusta (1987) pohjalta.
Ensimmäiset suomalaiset väitöskirjat filosofisesta bioetiikasta tarkastettiin Helsingin yliopistossa. Nämä olivat Heta Häyryn (nyk. Gylling) Freedom, Autonomy and the Limits of Medical Paternalism (1990) ja Matti Häyryn Critical Studies in Philosophical Medical Ethics (1990). Heta Gylling on myös toimittanut kokoelman Kehityksen etiikka ja filosofia (2004). Matti Häyry työskenteli 2001–2013 Englannissa Keski-Lancashiren yliopiston moraalifilosofian professorina ja ammattietiikan keskuksen johtajana sekä Manchesterin yliopiston bioetiikan ja oikeusfilosofian professorina ennen siirtymistään Aalto-yliopiston Kauppakorkeakouluun filosofian professoriksi. Hänen genetiikan etiikkaa käsittelevä kirjansa Rationality and the Genetic Challenge: Making People Better? on julkaistu englanniksi (2010) ja suomeksi (2012), ja sen teemoista on kirjoitettu rock-ooppera, joka ensiesitettiin Sveitsissä 2013 ja Suomessa 2014 (playinggodrocks.com).
Turun yliopistoon perustettiin Pietarisen johdolla 1990-luvun alussa Bioetiikan keskus, jonka suojissa on varttunut uusi korkeasti koulutettujen filosofisten bioeetikkojen joukko. Tuija Takala väitteli genetiikan etiikasta työllään Genes, Sense and Sensibility: Philosophical Studies on the Ethics of Modern Biotechnologies (2000), Veikko Launis biotekniikan etiikasta työllään Multidimensional Bioethics: A Pluralistic Approach to the Ethics of Human Biotechnology (2001), Helena Siipi bioeettisestä argumentaatiosta työllään Naturalness, Unnaturalness and Artificiality in Bioethical Argumentation (2005) ja Marko Ahteensuu varovaisuudesta ympäristöetiikassa työllään In Dubio Pro Natura? A Philosophical Analysis of the Precautionary Principle in Environmental and Health Risk Governance (2008). Takala toimi väittelynsä jälkeen Manchesterin yliopistossa bioetiikan ja moraalifilosofian vanhempana lehtorina vuoteen 2008, jolloin hän palasi Helsingin yliopistoon tutkimaan filosofisen bioetiikan metodeja ja osana tutkimustaan kartoittamaan mahdollisuutta käyttää taidetta alan opetuksessa. Launis nimitettiin 2005 Turun yliopistossa lääketieteellisen etiikan professoriksi.
Filosofisen bioetiikan teemoja ja lähestymistapaa lähellä on Suomessa ollut myös käsitteellinen vammaistutkimus. Siitä ovat väitelleet Turussa Simo Vehmas (2002), joka toimii sosiaalisen vammaistutkimuksen professorina, ja Walesin Swanseassa Pekka Louhiala (2002), joka on lääketieteen etiikan dosentti ja yliopistolehtori, molemmat Helsingin yliopistossa.
Suositeltavaa jatkolukemista
Oksanen, Markku, Siipi, Helena & Takala, Tuija (toim.) (2014/2015). Bioetiikan lukemisto.
– Kun tämä teos lähiaikoina ilmestyy, sen lukijat pääsevät ensimmäistä kertaa tutustumaan bioetiikan keskeisiin kansainvälisiin artikkeleihin ja kirjanlukuihin suomennettuina.
Häyry, Heta & Häyry, Matti (1997). Elämän ehdot: Bioetiikan, vapauden ja vastuun filosofiaa. Yliopistopaino, Helsinki.
– Ennen Oksasen, Siiven ja Takalan kokoelman valmistumista monipuolisin filosofisen bioetiikan antologia suomeksi.
Arras, John (2010). Theory and bioethics. Stanford Encyclopedia of Philosophy. plato.stanford.edu/entries/theory-bioethics/
– Vaikea bioetiikan teorioiden ja lähestymistapojen esittely, joka auttaa pidemmälle ehtinyttä bioetiikkaan perehtyjää eteenpäin lähteidensä kautta.
Beauchamp, Tom L. & Childress, James F. (1979/2013). Principles of Biomedical Ethics. Oxford University Press, New York. Seitsemäs laitos.
– Vuonna 1979 alkujaan ilmestynyt periaatteiden etiikan klassikko.
Donchin, Anne (2009). Feminist bioethics. Stanford Encyclopedia of Philosophy. plato.stanford.edu/entries/feminist-bioethics/
– Perusteellinen kuvaus feministisen bioetiikan päälinjoista hyvillä lähteillä varustettuna.
Ashcroft, Richard E., Dawson, Angus, Draper, Heather & McMillan, John (toim.) (2007). Principles of Health Care Ethics. John Wiley & Sons, Ltd, Chichester. Toinen laitos.
– Järkälemäinen (838 sivua) kuvaus kaikesta mahdollisesta bioetiikassa. Ei aina loppuun saakka täysin luotettava, mutta pienellä lähdekritiikillä erittäin käyttökelpoinen opus.
Kuhse, Helga & Singer, Peter (toim.) (2009). A Companion to Bioethics. Blackwell, Oxford. Toinen laitos.
– Toinen järkäle. Kokoelma klassisia ja uusia kirjoituksia bioetiikasta.
Takala, Tuija (2005). Demagogues, firefighters and window dressers: Who are we and what should we be? Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics 14: 385–388.
– Suomalaisen, Englannissa pitkään työskennelleen bioeetikon kuvaus siitä, miten filosofinen bioetiikka voi käytäntöön sovellettuna johtaa outoihin suuntiin.
Häyry, Matti (2012). Ihminen 2.0: Geneettisen valikoinnin ja parantelun eettiset kysymykset. Gaudeamus, Helsinki.
– Tämä genetiikan etiikkaa käsittelevä kirja esittää pääaiheensa ohessa myös tärkeimmät filosofisen bioetiikan teoriat ja lähestymistavat suomeksi.
Kirjallisuus
Suomalaisia väitöskirjoja bioetiikasta kronologisessa järjestyksessä
Häyry (nyk. Gylling), Heta (1990). Freedom, autonomy and the limits of medical paternalism. Reports from the Department of Philosophy, University of Helsinki. Julkaistu myös kansainvälisesti: The Limits of Medical Paternalism. Lontoo: Routledge, 1991.
Häyry, Matti (1990). Critical studies in philosophical medical ethics. Reports from the Department of Philosophy, University of Helsinki.
Takala, Tuija (2000). Genes, sense and sensibility: Philosophical studies on the ethics of modern biotechnologies. Reports from the Department of Philosophy, University of Turku.
Launis, Veikko (2001). Multidimensional bioethics: A pluralistic approach to the ethics of human biotechnology. Reports from the Department of Philosophy, University of Turku.
Vehmas, Simo (2002). Deviance, difference and human variety: The moral significance of disability in modern bioethics. Annales Universitatis Turkuensis B 250.
Louhiala, Pekka (2002). Preventing intellectual disability: Ethical and clinical issues. University of Wales Swansea. Julkaistu myös kansainvälisesti: Preventing Intellectual Disability: Ethical and Clinical Issues. Cambridge: Cambridge University Press, 2004.
Siipi, Helena (2005). Naturalness, unnaturalness and artificiality in bioethical argumentation. Reports from the Department of Philosophy, University of Turku.
Ahtensuu, Marko (2008). In dubio pro natura? A philosophical analysis of the precautionary principle in environmental and health risk governance. Reports from the Department of Philosophy, University of Turku.
Muita suomalaisia tutkielmia
Airaksinen, Timo (1983). Mitä on käytännöllinen etiikka. Ajatus 40: 87-99.
Gylling, Heta (toim.) (2004). Kehityksen etiikka ja filosofia. Helsinki: Gaudeamus.
Harva, Urpo (1978). Hyvä ja paha: Praktisen etiikan ongelmia. Helsinki: Otava.
Häyry, Matti & Häyry, Heta (1987). Rakasta kärsi ja unhoita. Helsinki: Kirjayhtymä.
Häyry, Matti (2010). Rationality and the Genetic Challenge: Making People Better? Cambridge: Cambridge University Press.
Lindqvist, Martti (1973). Abortti – elämä umpikujassa. Helsinki: Kirjaneliö.
Lindqvist, Martti (1985). Ammattina ihminen: Hoidon etiikasta ja arvoista. Helsinki: Otava.
Linkola, Pentti (1989). Johdatus 1990-luvun ajatteluun. Porvoo: WSOY.
Palmén, A. J. (1956). Lääkärin etiikka. Porvoo: WSOY.
Palmén, A. J. (1968). Lääkärin etiikka muuttuvassa maailmassa. Tapiola: Weilin + Göös.
Pietarinen, Juhani (1987). Ihminen ja metsä: neljä perusasennetta. Silva Fennica 21: 323-331.
Muu kirjallisuus
Jahr, Fritz (2011). Bio-ethics: Reviewing the ethical relations of humans towards animals and plants (Bio-Ethik: Eine Umschau über die ethischen Beziehungen des Menschen zu Tier und Pflanze, 1927). Teoksessa: Jahr, Fritz (2011). Essays in Bioethics and Ethics 1927–1947. Kääntäneet I. M. Miller ja H.-M. Sass. Bochum: Zentrum für Medizinische Ethik, Medizinethische Materialien Heft 188: 1–4.
Potter, Van Rensselaer (1971). Bioethics: Bridge to the Future. Prentice-Hall, Englewood Cliffs, New Jersey.
Internet-lähteet
www.unesco.org/new/en/social-and-human-sciences/themes/global-ethics-observatory/access-geobs/
www.utu.fi/fi/yksikot/soc/yksikot/filosofia/tutkimus/tutkimus/Sivut/Bioetiikka.aspx